RIO GRANDE.- Tras 658 días de espera, finalmente el Congreso de la Nación aprobó este viernes la tan esperada Ley de Oncopediatría. Con esta herramienta, los niños y adolescentes con cáncer tendrán cobertura integral de salud, entre otros resguardos. Entre otras cosas se destaca que este es el primer proyecto armado por padres de pacientes el 10 de septiembre de 2020, durante lo más crudo de la pandemia.
En este contexto y el diálogo con la prensa, Adriana Pérez, una de las integrantes de la “Red de Madres de Hijos Sobrevivientes de Cáncer en Tierra del Fuego”, manifestó su satisfacción por la sanción de la ley de Oncopediatría. “Hoy comienza una nueva etapa para los padres de hijos sobrevivientes y yo no diría que estamos felices sino que prefiero cambiar la palabra felicidad por saber que la tarea está cumplida”. Al hacer un resumen de lo acontecido, dijo que para lograr esta ley “debimos pasar por caminos muy sinuosos”.
En tanto, no dejó pasar el momento para referirse que a nivel provincial, “con la Legislatura aún no hemos llegado a buen puerto y todavía no sabemos por qué pero en el trayecto, seguiremos avanzando con la sanción de la Ley Nacional”.
Indicó que “desde el grupo de “Red de Madres de Hijos Sobrevivientes del Cáncer en Tierra del Fuego”, hemos pasado por un sinnúmero de situaciones dolorosas y el hecho de tener que recordarlo a cada instante y pelearlo en comisiones es como volver al inicio por el diagnóstico de nuestros propios hijos así que el hecho de que el Congreso haya sancionado la Ley de Oncopediatría, representa a “la tarea cumplida” y ahora nos queda no bajar los brazos hasta lograr la reglamentación que implica que la provincia deberá adherir a la Ley nacional”.
En este contexto no dudó en evaluar que “seguramente los legisladores provinciales empatizarán con los Diputados y Senadores nacionales y entiendo que seguirán por el mismo camino”. Recordó que en su momento, los legisladores habían manifestado la necesidad de contar con esta ley pero al momento de sancionarla a nivel provincial, eso no se logró”, sin embargo “no dudamos que ahora vayan a adherir a la Ley Nacional”.
Finalmente, Adriana Pérez aprovechó la ocasión para agradecer a la senadora nacional por Tierra del Fuego, María Eugenia Duré ya que es una de las que estuvo desde el principio acompañando a los padres con esta ley y con el tratamiento de mi niño y de otros niños fueguinos que padecen esta enfermedad. Ella fue una de las voces que ha defendido y puso palabras en el Congreso nacional en defensa de los derechos de nuestros hijos. Así que por eso y por mucho más no voy a dejar de agradecerle a la senadora Duré.
Además hizo extensivo el agradecimiento a los senadores fueguinos Pablo Blanco y Matías Rodríguez.
La sanción
Con 64 votos por la afirmativa, el Senado de la Nación finalmente transformó en ley el nuevo Régimen de Protección Integral para los niños, niñas y adolescentes con cáncer, más conocido como “Oncopediatría”.
Lo que implica
La ley sancionada especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100 por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico. La norma determina que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad. Establece además un programa de capacitaciones para los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer.
Mientras dure el tratamiento, la autoridad de aplicación debe otorgar estacionamiento prioritario en zonas reservadas para los vehículos que trasladen a niños, niñas y adolescentes con cáncer y garantizar el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande.
En caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes con tratamiento ambulatorio que deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.
Uno de los progenitores o representantes legales de un niño, niña o adolescente que padezca cáncer tendrá licencias especiales sin goce de haberes durante el plazo que figure en la prescripción del médico tratante del paciente oncopediátrico.
Durante la licencia, la persona en relación de dependencia percibirá de la ANSES las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.
