La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentó días atrás "Cuentos que no Pican", un libro para compartir en familia y ayudar a comprender la psoriasis y las emociones asociadas a la enfermedad. A través de simpáticos personajes, "Cuentos que no Pican" busca abordar y ayudar a entender temáticas como la vergüenza, el estigma, la frustración, el aislamiento, los miedos y otras situaciones que pueden atravesar los niños que viven con la enfermedad.
La presentación se realizó en un hotel de Buenos Aires ante periodistas de distintos medios de comunicación de varios países de Latinoamérica, entre ellos un enviado especial de DIARIO DE CUYO. Quien abrió los discursos fue la reconocida periodista televisiva Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO, quien explicó que "este libro es una herramienta para padres y maestros que se desarrolló con el objetivo de educar, informar y despertar la atención y la comprensión".
"Nuestro sueño fue, es y seguirá siendo que las personas con psoriasis y sus familias vivan con plenitud su vida a pesar de la enfermedad", indicó Fernández Barrio y concluyó que "creo que teníamos una deuda con los niños, buscar la forma de llegar mejor a ellos, enseñarles desde pequeños, qué les pasa por tener una piel diferente".
LA ENFERMEDAD
La edad promedio en la que se desarrolla la psoriasis pediátrica es entre los 7 y los 11 años, se trata de una enfermedad potencialmente severa, multisistémica, autoinmune, no contagiosa, crónica, con manifestaciones principales en piel y articulaciones, que tiene significativos efectos emocionales y psicológicos en quienes la padecen. Se caracteriza por la acumulación rápida y excesiva de células de la piel que forman parches gruesos de piel inflamada y escamosa.
Aunque la psoriasis pediátrica tiene características similares a la del adulto, puede haber diferencias en su localización y áreas afectadas, además de que en los más pequeños el impacto emocional de la enfermedad es mayor: se estima que hasta el 50% de los chicos con psoriasis convive con estrés emocional, y que esta puede afectar la salud mental y la calidad de vida, en tanto suele afectar de manera significativa la experiencia escolar.
"La psoriasis tiene un altísimo impacto en la calidad de vida de los pacientes. La presencia de lesiones cutáneas muchas veces visibles, que generan rechazo de las personas que desconocen la causa de la enfermedad, y la picazón que dificultan la posibilidad de dormir correctamente, entre otros factores, hacen que quienes la padecen modifiquen sus hábitos de vida, sus relaciones sociales, su forma de vestir y el tipo de actividades sociales, familiares y deportivas que realizan", explicó a su vez Carla Castro, jefa de la Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario Austral, y también presente en el lanzamiento del libro de cuentos.
Las claves
1 - La psoriasis pediátrica es una enfermedad potencialmente severa, multisistémica, autoinmune, no contagiosa, crónica, con manifestaciones principales en piel y articulaciones.
2 - La edad promedio en la que se desarrolla la enfermedad es entre los 7 y los 11 años. Puede haber diferencias con la afección en los adultos en su localización y áreas afectadas.
3- Según la OMS, la psoriasis se manifiesta en el 0,70% de la población pediátrica del mundo. Pero si ambos padres tienen la enfermedad, el riesgo para el niño es mayor al 40%.
4 -Si bien se desconocen las causas exactas de la psoriasis, se sabe que comienza en el sistema inmunitario, provocando inflamación y el rápido reemplazo celular en la piel.
5 -Los factores que pueden causar el empeoramiento de la piel con psoriasis incluyen infecciones, estrés o tensión psicológica, cambios de clima y algunos medicamentos.
6 -Si bien hay distintos tipos de psoriasis infantil, la que se muestra en placas es la más común en niños y adolescentes, afectando especialmente cuero cabelludo, rodillas y codos.
Dónde encontrarlo
El libro "Cuentos que no pican" puede ser descargado de forma íntegra y gratuita de la página web de la ONG, www.aepso.org. Allí también se puede acceder a un video explicativo de la enfermedad y sus implicancias, además de información detallada a nivel médico y social.
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